Ben arrivata/o!
Passion People APS è un'associazione d iscritta al Runts, dedicata a promuovere la consapevolezza sull'idrosadenite suppurativa e patologie correlate, nonché altre condizioni mediche e sociali.
Ci impegniamo a fornire supporto per la diagnosi, la cura e l'assistenza delle persone affette, oltre a mantenere aggiornamenti sulle ultime scoperte scientifiche e terapie.
Sensibilizziamo le istituzioni, i media e la comunità scientifica e sociale, per migliorare l'assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.
Collaboriamo attivamente e proattivamente per perseguire i nostri obiettivi e sviluppare reti di sostegno e supporto.
La nostra storia
Origini di Passion People APS
Passion People APS è nata nel 2023 come evoluzione naturale di Inversa Onlus, con l'obiettivo di creare una rete di sostegno dedicata a chi soffre di idrosadenite suppurativa (HS). Questa associazione è il risultato di oltre 15 anni di esperienza nella gestione della malattia, combinata con la competenza professionale e umana di Giusi Pintori, il Direttore Generale di Passion People APS.
Perché è Nata Passion People APS?
Passion People APS è stata fondata per rispondere alla necessità di risorse e supporto adeguato per le persone affette da idrosadenite suppurativa. Molti pazienti affrontano la malattia in solitudine, senza diagnosi corrette o trattamenti adeguati. L'associazione si propone di offrire un punto di riferimento, informare, sensibilizzare e promuovere la ricerca sull'HS, migliorando così la qualità della vita dei pazienti.
Le Attività di Passion People APS
Passion People APS svolge una serie di attività fondamentali per il benessere dei pazienti con HS:
1. Supporto ai Pazienti: L'associazione organizza gruppi di supporto, sia online che offline, dove i pazienti possono condividere esperienze, ricevere consigli pratici e trovare conforto reciproco.
2. Sensibilizzazione: Passion People APS lavora per aumentare la consapevolezza sull'idrosadenite suppurativa attraverso campagne informative, eventi e collaborazioni con i media. L'obiettivo è ridurre lo stigma e promuovere una maggiore conoscenza della malattia tra il pubblico e i professionisti della salute.
3. Ricerca e Innovazione: L'associazione collabora con ricercatori e con tutta la comunità scientifica italiana e internazionale per sostenere studi sull'HS. Promuovendo la ricerca scientifica, Passion People APS contribuisce allo sviluppo di nuovi trattamenti e alla comprensione approfondita della malattia.
4. Educazione: Fornire informazioni accurate e aggiornate è una priorità. L'associazione organizza seminari, workshop e produce materiali informativi per educare i pazienti e i loro familiari sulle migliori pratiche di gestione dell'HS.
5. Rapporti e collaborazioni con i medici e gli altri operatori sanitari in un'ottica multidisciplinare e internazionale: Passion People APS promuove un approccio multidisciplinare e internazionale nella gestione dell'idrosadenite suppurativa. Collabora strettamente con dermatologi, chirurghi, psicologi e altri specialisti di tutto il mondo, per offrire un supporto integrato ai pazienti, facilitando l'accesso a cure avanzate e personalizzate.
6. Rapporti con le istituzioni: Passion People APS collabora attivamente con istituzioni nazionali, regionali e locali per promuovere politiche a favore dei pazienti con idrosadenite suppurativa. L'associazione lavora per influenzare le decisioni sanitarie riguardanti esenzioni, condizione di disabilità, accesso e migliorare l'accesso ai trattamenti.
7 Rapporti con i media: L'associazione utilizza i media per aumentare la consapevolezza pubblica sulla malattia. Attraverso campagne informative e interviste, Passion People APS cerca di ridurre lo stigma e promuovere una maggiore conoscenza dell'HS.
Per maggiori dettagli, visita Passion People APS, incluso tutto il BLOG e i social
Chi è Giusi Pintori?
Giusi Pintori è il Direttore Generale di Passion People APS e una delle figure chiave nella sua fondazione. Con oltre 15 anni di esperienza personale nella gestione delle associazioni dei pazienti e 40 anni di malattia, Giusi ha trasformato la sua esperienza come paziente e caregiver in una missione di supporto e sensibilizzazione. La sua competenza professionale e umana ha contribuito in modo significativo alla creazione di una comunità solidale per chi vive con l'HS.
Giusi Pintori guida Passion People APS con determinazione, ispirando l'associazione a raggiungere obiettivi ambiziosi e sempre focalizzati sulle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie.
Conclusione
Passion People APS rappresenta un punto di riferimento fondamentale per chi soffre di idrosadenite suppurativa. Nata come evoluzione di Inversa Onlus, l'associazione riunisce 15 anni di esperienza nella gestione della malattia e la competenza di Giusi Pintori, il Direttore Generale. Attraverso il supporto ai pazienti, la sensibilizzazione, la promozione della ricerca e l'educazione, Passion People APS migliora la qualità della vita dei pazienti e contribuisce alla conoscenza e alla gestione efficace dell'HS.