L'Idrosadenite Suppurativa (HS) è una malattia cronica poco conosciuta che colpisce molte persone, spesso portando a un lungo e frustrante percorso diagnostico. Con l'obiettivo di sensibilizzare sulla malattia e invitare alla condivisione di esperienze personali, Passion People APS ha condotto un sondaggio su 320 pazienti e 54 caregiver. I risultati dell'indagine mostrano che, nei media, ci vogliono ben 9 anni per ricevere una diagnosi di HS, un ritardo che ha un impatto enorme sulla qualità della vita dei pazienti.
In questo articolo, presentiamo alcune testimonianze toccanti condivise da pazienti e caregiver sulla pagina Facebook di Passion People, in risposta a una chiamata all'azione. Queste esperienze personali non solo contribuiscono a creare consapevolezza, ma offrono anche un importante supporto ai dati emersi dalla nostra indagine
Testimonianze dei Pazienti
Le esperienze dei pazienti sono fondamentali per comprendere l'impatto dell'HS sulla vita quotidiana e sull'accesso alle cure. Ecco solo alcune testimonianze significative raccolte:
Giusi Pintori : “La mia diagnosi è arrivata dopo quasi 20 anni di drenaggi senza anestesia. È devastante scoprire che molte persone non hanno un nome per il loro dolore. Dopo tanti anni, parlo ancora dell'HS perché è necessario.”
Marta Puah : “Fortunatamente, ho avuto una diagnosi tempestiva da un dermatologo. Tuttavia, è triste che molti ancora non riconoscano la malattia.”
Annalina Manzione : “Ho scoperto cos'era l'HS cercando su Internet. È difficile accettare di dover fare da soli la propria diagnosi.”
Filomena Valalà : “La mia diagnosi è arrivata solo dopo anni di malattie trattate come follicolite. Oggi sto seguendo una cura biologica e ho finalmente trovato un medico competente.”
Mattia Rona : “Ho fatto un'autodiagnosi cercando online e ho scoperto che la mia malattia aveva un nome. Fortunatamente, ora ho trovato un equilibrio.”
Alessandro Masciarelli : “Ci sono voluti quasi 30 anni per avere una diagnosi. È frustrante vivere con una malattia senza sapere di cosa si tratta.”
Anna Giurintano : “Mia figlia ha ricevuto una diagnosi dopo 10 anni. È inaccettabile che ci vogliano così tanti anni per riconoscere una malattia.”
Carla Di Agresti : “Ho avuto i primi sintomi a 9 anni, ma ho ricevuto la diagnosi a 26. Questi 'giri immensi' sono purtroppo la norma per molti.”
Rita Falconieri : “Ho scoperto il nome della malattia tramite un programma TV. I medici mi proponevano solo trattamenti inefficaci per anni.”
Elena Candia : “Manca un approccio integrato alla cura in Italia. Ci si sente abbandonati a se stessi, anche in ambito privato.”
L'importanza di ascoltare i pazienti
Queste testimonianze evidenziano un problema fondamentale nella sanità: la necessità di ascoltare e dare voce ai pazienti. La loro esperienza diretta può fornire informazioni preziose per migliorare i protocolli di diagnosi e cura, contribuendo a creare un sistema sanitario più empatico e consapevole.
In medicina, la comunicazione tra pazienti e professionisti sanitari è cruciale. Non solo aiuta a ridurre i tempi di diagnosi, ma anche a costruire un rapporto di fiducia che può portare trattamenti più efficaci e personalizzati. È fondamentale che i professionisti della salute siano formati per riconoscere e trattare condizioni come l'idrosadenite suppurativa e che ci sia una maggiore consapevolezza su queste malattie tra il pubblico.
Conclusione
Passion People APS continua a lavorare per dare visibilità e supporto a chi vive con l'idrosadenite suppurativa. Ogni storia condivisa è un passo verso una maggiore consapevolezza e, infine, un miglioramento della qualità della vita per tutti i pazienti. Invitiamo chiunque abbia un'esperienza da condividere a farlo nei commenti. Insieme, possiamo fare la differenza.
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