Un importante studio sull'idrosadenite suppurativa (HS)ha portato alla creazione di un tavolo di lavoro che ha coinvolto clinici e rappresentanti dell'associazione pazienti Passion People APS, con l'obiettivo di identificare i bisogni insoddisfatti e le aspettative delle persone affette da HS.
Il risultato di questo progetto è il Consensus Paper intitolato “Migliorare la gestione dell’Idrosadenite Suppurativa: dichiarazioni di consenso da medici/dermatologi e prospettive dei pazienti”, è una guida preziosa per migliorare la gestione della malattia, promuovendo la collaborazione associazione di pazienti e la comunità scientifica.
Il Consensus Paper ha l'ambizione di governare l’HS, malattia che colpisce fortemente la qualità della vita. Attraverso una collaborazione tra esperti italiani e rappresentanti dei pazienti, sono state sviluppate dichiarazioni di consenso, per coprire diversi aspetti nel controllo dell’HS.
Tra questi, emerge la necessità di
diffondere la conoscenza dell’HS;
migliorare la diagnosi precoce;
investire nella formazione di specialisti;
istituire cliniche multidisciplinari dedicate.
Il Consensus Paper evidenzia l’importanza di
strumenti diagnostici avanzati, come l’IHS4 (International Hidradenitis Suppurativa Severity Score System), per valutare la gravità dei casi e guidare le decisioni terapeutiche;
di un approccio integrato che includa sia terapie farmacologiche che chirurgiche, con un focus anche sull’uso eventuale di terapie innovative per gestire l’infiammazione e ridurre il rischio di recidiva.
Un altro tema chiave è
la personalizzazione della terapia in base alle caratteristiche del paziente e il coinvolgimento attivo dei pazienti stessi attraverso i Patient Reported Outcomes (PROs). Questo approccio mira a migliorare non solo i risultati clinici, ma anche la quality of life dei pazienti con HS.
Infine, lo studio sottolinea l'importanza di
incoraggiare stili di vita sani e ridurre l'uso del tabacco, che può influire negativamente sulla risposta ai trattamenti;
supportare la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci, questo lavoro rappresenta un passo cruciale per migliorare la cura e la gestione complessiva dell’HS.
Dichiarazione di Giusi Pintori:
“Partecipare a questo tavolo di lavoro è stato per me un onore e un’emozione profonda dopo 15 anni sul campo come professionista ormai e dopo 40 anni da paziente e caregiver. Ho sentito tutta la mia debolezza e quella di tutti i pazienti e familiari dei pazienti debolezza ma anche la forza dell'esperienza, delle conoscenze e competenze unite alla passione per le persone. Ciò ha reso questo studio non solo una questione di ricerca, ma una vera e propria human mission. Son state messe in piena luce le esigenze reali e i desideri delle persone che vivono con l'idrosadenite suppurativa.
È fondamentale che ogni passo in avanti nella gestione della malattia non sia solo basato su dati e statistiche, ma anche sulla comprensione profonda e sull’empatia.
La speranza è che queste linee guida non solo migliorino i trattamenti, ma riflettano anche l’umanità e la dedizione che Passion People mette ogni giorno in questo impegno. Solo così possiamo garantire che ogni paziente si senta ascoltato e supportato in ogni fase del percorso di cura.”
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