Idrosadenite Suppurativa: Un Passo Avanti Grazie a Passion People APS e al Supporto dei Senatori Murelli, Cantù e Minasi
L'Idrosadenite Suppurativa è una patologia infiammatoria cronica che, a causa di alterazioni del sistema immunitario, si manifesta a livello cutaneo con lesioni e noduli infiammati e dolorosi, soprattutto nelle aree ricche di ghiandole sebacee, come le zone ascellari e inguinali.
Nel nostro Paese, circa 11 persone ogni 100.000 sono colpite da idrosadenite suppurativa; la fascia di età in cui è più tipico lo sviluppo è tra i 20 e i 30 anni e le donne sono interessate dalla patologia almeno 3 volte in più rispetto agli uomini.
L'impatto dell'idrosadenite suppurativa nella vita sociale, lavorativa e relazionale, la rende altamente invalidante e può compromettere l'autonomia dei pazienti, con un conseguente aggravio per le loro famiglie e caregiver. Non esiste ancora una cura definitiva per l'idrosadenite suppurativa, che richiede un approccio multidisciplinare per una corretta diagnosi e un'adeguata presa in carico dei pazienti. Considerata anche l'assenza di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA), i pazienti sono spesso costretti a viaggiare a loro spese per sottoporsi alle visite e alle cure necessarie.
In aggiunta, nonostante il suo andamento cronico, l'idrosadenite suppurativa non è stata inserita nell'elenco delle malattie nel Piano Nazionale delle Cronicità (PNC) e, ad oggi, non sono previsti né esenzioni sanitarie né il riconoscimento di invalidità da parte dell'INPS.
L'Impegno di Passion People APS
Grazie all'impegno costante e determinato di Passion People APS, con la guida del direttore generale Giusi Pintori, si è ottenuto un significativo progresso in questa causa. L'organizzazione ha lavorato senza sosta per sensibilizzare le istituzioni e garantire che questa patologia riceva l'attenzione necessaria.
Il Supporto dei Senatori Murelli, Cantù e Minasi
Il fondamentale interesse dei senatori Elena Murelli, Maria Cristina Cantù e Tilde Minasi ha giocato un ruolo cruciale nel raggiungimento di questo traguardo, avvenuto in sede di conversione in legge del decreto-legge 7 giugno 2024, n. 73, recante misure urgenti per la riduzione dei tempi delle liste di attesa delle prestazioni sanitarie. Il loro impegno ha assicurato che le esigenze dei pazienti affetti da idrosadenite suppurativa fossero finalmente ascoltate e affrontate a livello legislativo.
Le Iniziative del Governo
Il Governo, nel rispetto dei vincoli di finanza pubblica, si è impegnato a valutare l'inserimento dell'idrosadenite suppurativa fra le patologie per cui il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) prevede la possibilità di usufruire dell'esenzione dal ticket per alcune prestazioni di specialistica ambulatoriale, finalizzate al monitoraggio della malattia e alla prevenzione di complicanze e ulteriori aggravamenti. Questa iniziativa mira a garantire un miglioramento significativo nella qualità della vita dei pazienti e un supporto concreto alle loro famiglie.
Per ulteriori informazioni su idrosadenite suppurativa e le iniziative di Passion People APS, vi invitiamo a seguire il sito ufficiale e gli aggiornamenti sui social media.
Salve sono un soggetto affetto da Idrosadenite suppurativa, sono anni che si parla di un riconoscimento, invalidità di questa patologia, ma ad oggi noi sfortunati siamo tenuti a pagare il servizio sanitario, peraltro dobbiamo tassarci per medicazioni e farmaci, sarebbe quasi ora che vengano presi provvedimenti seri, come tutte le malattie invalidanti ... (solo chi la vive sulla propria pelle può capire) un grazie a coloro che si stanno prendendo questo impegno,grazie.
Lo speriamo tutti , anche perché ne abbiamo veramente bisogno , non veniamo considerati e dobbiamo pagare tutto . Se capita di finire in ospedale tanti non sanno neppure che cos’è l’idrosadenite .