È la malattia della pelle con più elevato impatto psico-sociale: in un Manifesto le
priorità dei pazienti per migliorare l’assistenza e uscire dall’isolamento.
Roma, 26 novembre 2024 - Un Manifesto in dieci punti per rompere il silenzio sull’idrosadenite suppurativa e dare voce ai bisogni dei pazienti che ogni giorno affrontano battaglie invisibili e un dolore insopportabile: è l’iniziativa promossa da Passion People APS, l’Associazione nazionale delle persone affette da idrosadenite suppurativa, e indirizzata alle istituzioni per sollecitare azioni concrete volte a garantire un accesso equo e tempestivo alle cure, assistenza multidisciplinare e il riconoscimento delle tutele sociosanitarie, ad oggi carenti.
Il Manifesto è stato presentato il 26 novembre 2024 alla Camera dei deputati, nel corso della conferenza stampa “Un dolore poco noto? L’appello per l’idrosadenite suppurativa. Le proposte dei pazienti per far conoscere la malattia e combatterla insieme” organizzata su iniziativa del Vicepresidente della Commissione Affari Sociali, On. Luciano Ciocchetti, con il patrocinio della SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse) e il supporto non condizionante di UCB Pharma.
L’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria cronica della pelle causata da
alterazioni del sistema immunitario. Si manifesta generalmente dopo la pubertà con noduli
sottocutanei, dolorosi e infiammati, nelle aree delle pieghe del corpo quali ascelle, inguine e zone anogenitali. A soffrirne è l’1% della popolazione - ma i numeri potrebbero essere più alti considerate la scarsa conoscenza della patologia e la mancanza di test diagnostici mirati -, con un’incidenza tra i 18-44 anni, in particolare tra le donne, che ogni giorno vivono sulla propria pelle i disagi di una malattia invalidante, contrassegnata da criticità e disomogeneità assistenziali che condizionano fortemente la quotidianità, la vita affettiva, sociale e lavorativa di pazienti e caregiver.
“L’idrosadenite suppurativa non è solo una malattia della pelle, è una ferita che tocca il corpo e l’anima”, ha affermato Giusi Pintori, Direttrice di Passion People APS. “Chiediamo alle Istituzioni un impegno concreto per garantire ai pazienti con idrosadenite suppurativa le basi necessarie per una reale advocacy, fondata su ascolto, diritti e accesso equo alle cure, comprese le nuove terapie innovative in arrivo”.
“L'approccio della Commissione Affari Sociali è quello di fare gioco di squadra, in maniera
trasversale, per dare risposte alle questioni aperte in ambito sanitario”, ha dichiarato l’On. Ugo Cappellacci, Presidente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati. “Credo sia doveroso che la politica intraprenda un percorso concreto per essere più vicina alle persone con idrosadenite suppurativa. I punti del Manifesto evidenziano i nervi scoperti del servizio sanitario italiano che è senza dubbio un’eccellenza a livello mondiale, ma necessita di interventi mirati nell’ottica di garantire cure migliori e più eque su tutto il territorio nazionale”.
“Il compito della politica è dare risposte ai bisogni delle persone, e non possiamo ignorare le richieste dei pazienti che convivono con questa malattia che impatta fortemente sulla qualità della vita”, ha aggiunto l’On. Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati e promotore dell’iniziativa. “Mi impegnerò personalmente per l'adozione di una Risoluzione in Commissione Affari Sociali che possa contribuire a riconoscere l’idrosadenite suppurativa come malattia cronica invalidante, promuovere la formazione dei medici a sostegno della diagnosi precoce
e della presa in carico multidisciplinare, e supportare l’accesso all’innovazione farmacologica per migliori outcome di salute su tutto il territorio nazionale”.
Oltre alle limitazioni dei movimenti, il dolore persistente compromette pesantemente la salute mentale. Diversi studi clinici hanno dimostrato un impatto negativo dell’idrosadenite suppurativa sulla qualità di vita, sia in termini di sofferenza che per le ricadute psicosociali, superiore a qualsiasi altra malattia della pelle, e un peggioramento dello stato di salute dei pazienti più elevato rispetto a depressione e malattie cardiovascolari.
“L’idrosadenite suppurativa è, tra tutte le malattie della pelle, quella che più colpisce in modo negativo la vita delle persone che ne soffrono, grandemente compromessa in tutti i principali domini - fisico, psicologico-emotivo e sociale -, anche rispetto ad altri importanti malattie quali, ad esempio, il diabete e l’insufficienza cardiaca. Sia i livelli di dolore e di irritazione cutanea, sia le ricadute sulla sfera psicosociale tra cui depressione, umiliazione, frustrazione, non si riscontrano in nessun’altra patologia: una combinazione di sintomi ed emozioni negative che può essere devastante per il paziente, anche in considerazione dell’insorgenza della malattia in età giovanile”, ha dichiarato Damiano Abeni, Responsabile Unità di epidemiologia clinica dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata IRCCS di Roma. “Il bisogno di cure complesse, che vanno dalla terapia farmacologica, a quella del dolore, a quella chirurgica e psichiatrica, è negato dal mancato riconoscimento della gravità dell’idrosadenite suppurativa, che sconta anni di ritardo diagnostico e un’inaccettabile sperequazione per i pazienti che devono affrontare viaggi lunghi, impegnativi e costosi per trovare strutture che possano fornire cure affidabili ed efficaci”.
Tra le priorità individuate nel Manifesto, ci sono l’accesso alle terapie innovative su tutto il territorio nazionale e l’organizzazione di una presa in carico multidisciplinare e integrata che presuppone una Rete di Centri specializzati e un percorso strutturato e specifico per rispondere ai numerosi bisogni delle persone con idrosadenite suppurativa, incluso l’accesso all’assistenza psichiatrica, oggi del tutto assente. E ancora, la necessità di aumentare l’informazione tra i cittadini e il personale sanitario, e di favorire la partecipazione attiva dei pazienti ai processi decisionali.
Secondo il Presidente della Task-force SIDeMaST Idrosadenite Suppurativa, Angelo Valerio
Marzano, “Occorre promuovere una maggiore consapevolezza della malattia a livello medico e sociale, per migliorare la conoscenza dei sintomi e garantire terapie appropriate su tutto il territorio nazionale”.
“La ricerca scientifica sta facendo progressi - ha aggiunto Luca Bianchi, Professore Ordinario di Dermatologia all’Università di Roma Tor Vergata - ma è fondamentale investire in un approccio multidisciplinare considerato il carattere sistemico dell’idrosadenite suppurativa”.
Un appello corale, dunque, condiviso da pazienti e comunità scientifica: rompere il silenzio
sull’idrosadenite suppurativa e promuovere una cultura della cura che metta al centro la
dignità e i diritti dei pazienti.
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Manifesto dei pazienti con Idrosadenite suppurativa
Sintesi delle proposte per conoscere la malattia e combatterla insieme
1) Diffondere la conoscenza dell’idrosadenite suppurativa
2) Garantire una cura integrata
3) Potenziare la formazione continua
4) Ammettere l’accesso all’ospedalizzazione
5) Fornire l’informazione alle persone con idrosadenite suppurativa
6) Assicurare l’accesso alle terapie su tutto il territorio nazionale
7) Riconoscere la condizione di disabilità causata dall’idrosadenite suppurativa
8) Facilitare la piena partecipazione delle associazioni di pazienti
9) Promuovere e finanziare la ricerca di eccellenza
10) Stimolare e incoraggiare l’umanizzazione delle cure
Vedi il video della conferenza stampa sul canale Youtube:
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