Da più anni e da più parti le persone con idrosadenite suppurativa e i loro familiari chiedono… chiedono incessantemente:
- assistenza sanitaria adeguata ai loro bisogni,
- attribuzione di un codice di esenzione esenzioni che consentano di accedere facilmente (e qualsiasi siano le loro condizioni reddituali) a visite, agli esami e terapie,
- assegnazione di percentuale di invalidità,
- inserimento categorie protette e collocamento mirato,
- riconoscimento, in casi di gravi disabilità, a ricevere una prestazione economica dallo Stato.
Per raggiungere questo obiettivo, Passion People, associazione dei pazienti italiani di idrosadenite suppurativa, si fa promotrice di un questionario, volto a raccogliere le istanze dei pazienti e dei familiari dei pazienti minori di età, al seguente link:
Andare incontro alle lacune esistenti, rappresenta una necessità e un’opportunità fondamentale per migliorare l’efficienza, la personalizzazione e l’accessibilità delle cure.
Vogliamo portare avanti il nostro lavoro, rispettando l’aspetto esperienziale delle persone, che legato alle competenze mediche, spalanca finalmente la strada a un futuro in cui l’assistenza sanitaria è migliore, più informata e centrata realmente sul paziente.
Questa è una novità da acchiappare al volo!
Dedicando 15 minuti di tempo, possiamo procedere per cambiare la storia delle persone.
Con le risposte dei pazienti e dei loro familiari ci presenteremo, unitamente alla comunità scientifica, a brevissimo (giusto il tempo di raccogliere ed elaborare i dati), presso i decisori politici.
Abbiamo bisogno di sistemi di prenotazione dedicati, di gestire le liste d’attesa per governare sia la cronicità che le urgenze, stabilire i flussi e le risorse, apportare orientamenti per la medicina in presenza, digitale e territoriale.
Questi percorsi sono assolutamente possibili ed è giusto e corretto farlo, riunendo le risposte dei singoli pazienti e dei loro familiari.
Giusi Pintori, paziente e direttore dell’associazione Passion People.
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