Convivere con una malattia cronica come l'idrosadenite suppurativa è un’esperienza fisicamente ed emotivamente impegnativa. Richiede una gestione costante o comunque frequente, se non continua. Inoltre, avere l'idrosadenite può influire sulla tua salute mentale, in maniera lieve o probabilmente anche pesante, tienine conto. Ciò non significa che ci sia qualcosa di sbagliato in te o che tu abbia un brutto carattere. L'idrosadenite mette a dura prova!
Avere l'idrosadenite può significare entrare in una complessità che ti costringe a rivedere le tue aspettative perchè sono dalla malattia fortemente influenzate, ma anche a mutare i tuoi bisogni, le tue preferenze.
Quali strategie ti possono venire in soccorso nel gestire la tua condizione e trovare supporto? Cosa puoi fare per gestire le tue emozioni e migliorare la qualità della vita?
Avanziamo alcuni suggerimenti che ci auguriamo possano esserti utili.
Cerca supporto sociale
Il supporto sociale è fondamentale per le persone che vivono con malattie croniche. Il supporto può provenire da familiari, amici o gruppi di supporto. Puoi trarre beneficio anche dal parlare con un terapista o un consulente che può fornire supporto emotivo e strategie di coping.
Pratiche per ridurre lo stress
Lo stress può inasprire i sintomi di malattie croniche e avere un impatto negativo sulla salute mentale e sulla salute in generale. Puoi trarre beneficio da tecniche di riduzione dello stress come la respirazione profonda, la meditazione o lo yoga. Queste tecniche possono aiutare i pazienti a rilassarsi e a gestire i loro sintomi.
Tieniti impegnato nelle attività
Mantenere uno stile di vita attivo può migliorare la salute fisica e mentale. Puoi impegnarti in attività che ami, come hobby o esercizio fisico, per migliorare la qualità della vita. Le attività sociali sono molto importanti perchè possono darti un senso e uno scopo e connetterti con gli altri.
Informati sulla tua condizione
Conoscere la tua condizione e la sua gestione può aiutarti a farti sentire un controllo della tua salute. Puoi chiedere aiuto nel gruppo facebook dedicato https://www.facebook.com/groups/idrosadenitesuppurativa?locale=it_IT troverai in esso numerosi pazienti "esperti". E non dimenticare: leggi le sezioni del sito e segui questo blog! Attraverso le altre persone puoi venire a conoscenza di dermatologi esperti sull'hs che ti verranno indicati proprio in base all'esperienza di migliaia di persone che lo frequentano ormai da 14 anni.
Stabilisci obiettivi realistici
Stabilisci obiettivi raggiungibili nel tuo quotidiano e nella tua vita. Questo può aiutarti a provare un senso di realizzazione e migliorare la motivazione. Puoi suddividere obiettivi più grandi in passaggi più piccoli e più gestibili per aumentare le possibilità di successo.
Pratica l'autocompassione, ossia, non giudicarti, non rimuginare la tristezza o la rabbia, piuttosto fai che siano per te una leva, per reagire.
Convivere con una malattia cronica può essere difficile e puoi provare emozioni negative. Tratta te stesso con gentilezza e comprensione, anche se hai difficoltà. Ricordati di concederti il riposo e prenderti cura di te stesso. Se dovessi smettere di fare questo, riprovaci sempre, tutte le volte che serve. Se ti scoraggi, riprova ancora. La cura di te stesso in realtà passa molto per ciò che tu pensi di te.
Come dovresti incoraggiare i medici e gli altri operatori sanitari ad aiutarti?
Puoi beneficiare notevolmente del supporto degli operatori sanitari. Gli operatori sanitari esperti possono fornirti supporto per la gestione della tua condizione e delle risorse per la salute mentale. Di seguito scoprirai alcuni modi in cui gli operatori sanitari possono supportarti.
Fornire informazioni e risorse
I dermatologi e gli altri operatori sanitari possono fornirti molte informazioni per aiutarti a gestire la tua condizione. Chiedi nel gruppo facebook o rivolgiti direttamente a passionpeoplaps@gmail.com per ricevere aiuto;
Collaborare con i pazienti
Chiedi I dermatologi e gli altri operatori sanitari di poter coinvolgere la tua associazione di riferimento di pazienti Passion People. Questo può migliorare il tuo dialogo e le scelte che ti riguardano. L'associazione dei pazienti e gli operatori sanitari possono sviluppare, insieme, un piano di assistenza che tenga conto degli obiettivi e dello stile di vita adatto a te.
Monitorare la tua salute mentale
I dermatologi e gli altri operatori sanitari dovrebbero monitorare e fornirti risorse o riferimenti per il supporto della salute mentale, secondo le tue necessità. Questo è un aspetto da non trascurare perchè bisogna considerare la tua salute mentale quando sviluppano piani di trattamento.
Affrontare le tue preoccupazioni
Puoi avere dubbi sulla tua condizione o sul piano di trattamento, puoi portarti dentro domande, dubbi, paure. Affronta le tue queste preoccupazioni facendoti aiutare e sii collaborativo per sviluppare soluzioni su misura per le tue esigenze e le tue preferenze.
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