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L’idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia dermatologia infiammatoria ad andamento cronico che si caratterizza per la formazione ricorrente di lesioni e fistole dolorose e infiammate
nelle aree delle pieghe del corpo che comprendono ascelle, inguine e zone ano-genitali.
Oltre alle sedi tipiche, possono coinvolgere altre zone, ad esempio, il volto, la schiena, il cuoio capelluto. Fra le sequele delle lesioni spiccano la formazione
di esiti cicatriziali importanti e talvolta deturpanti e il notevole peso psicologico.
Oggi si contano circa 11,4 casi ogni 100.000 abitanti,
ma i numeri sono molto più alti, considerato che è ancora sotto-diagnosticata.
Falsità e verità
Falsità: L'idrosadenite suppurativa è una malattia rara.
In passato si pensava che l'idrosadenite suppurativa fosse una malattia rara, nel tempo abbiamo purtroppo appreso che è abbastanza comune. Stimiamo che l'1% delle persone in Italia soffra di idrosadenite. In particolare sono colpite le donne. Sempre più numerosi i genitori dei bambini che si rivolgono a noi per un consulto. Anche la popolazione maschile è fortemente provata dalla malattia ma si rivolge con meno facilità per un supporto.
Falsità: L'idrosadenite suppurativa è contagiosa.
L'idrosadenite NON è contagioso e NON è correlato alla scarsa igiene. Quest'ultima notizia è apparsa per lungo tempo anche nei testi di medicina ma oggi sappiamo che non era corretta. L'idrosadenite è una patologia infiammatoria della pelle caratterizzata da protuberanze dolorose e ascessi tipicamente sotto le ascelle, l'inguine e i glutei, la zona mammaria, ma anche cuoio capelluto, viso, collo, schiena, addome, cosce, che si ripetono spesso. Protuberanze e ascessi possono diventare fistole sotto la pelle che drenano i fluidi.
Spesso le persone con idrosadenite riferiscono di non aver ricevuto la diagnosi esatta per molti anni. Infatti, proprio causa del suo aspetto e della sua posizione, l'idrosadenite può essere erroneamente diagnosticata come ciste sebacea, acne, follicolite, un'infezione della pelle o una malattia a trasmissione sessuale. A differenza di queste condizioni, l'idrosadenite suppurativa è una condizione cronica che non ha ancora una cura sicuramente definitiva.
Falsità: L'idrosadenite suppurativa è una malattia causata dal sovrappeso e dal fumo di tabacco.
Anche se la comunità scientifica internazionale non è in grado di dirci esattamente cosa causi l'idrosadenite suppurativa, sappiamo che persone di tutte le forme e dimensioni possono sviluppare l'HS. L'uso del tabacco è stato associato all'idrosadenite suppurativa, ma non è stato ancora trovato un legame diretto tra fumare o masticare tabacco e la malattia. Sebbene le persone di tutte le età possano sviluppare l'idrosadenite, in genere inizia intorno alla pubertà. questo aspetto suggerisce che anche gli ormoni possono svolgere un ruolo nell'HS. La ricerca suggerisce anche che l'HS è causata da una risposta immunitaria iperattiva. Speriamo che la ricerca possa avanzare e migliorare la nostra comprensione di ciò che causa l'HS.
Falsità : Tutte le persone con l'idrosadenite suppurativa progrediscono sino ad arrivare ad avere una malattia grave.
Non tutte le persone con idrosadenite suppurativa diventeranno malati gravi. Alcune persone avranno solo una malattia lieve. Ma anche l'idrosadenite suppurativa definita "lieve" può essere molto dolorosa e senza dubbio debilitante. Il dolore associato all'idrosadenite può rendere particolarmente difficili le attività quotidiane, lo studio, la permanenza a scuola, il lavoro, le relazioni intime, familiari, sociali. Tutti coloro che soffrono di idrosadenite, indipendentemente dalla gravità, devono chiedere aiuto ed essere supportati. Chiunque dovrebbe ricevere trattamenti efficaci ed essere sottoposto a controlli periodici ed avere operatori sanitari in grado di aiutarlo sia nella gestione della cronicità che nelle fasi acute. Senza dubbio ogni persona ha diritto a non sentire dolore, nè nel caso di drenaggi e neanche in altre occasioni. Chiedere e dare aiuto per il dolore è un aspetto fondamentale.
Falsità : Non ci sono buoni trattamenti per l'idrosadenite suppurativa
Sebbene non esista un singolo farmaco che funzioni per ogni paziente con HS, ci sono diversi trattamenti medici e chirurgici disponibili. I ricercatori lavorano ogni giorno per sviluppare nuove terapie. Il passo più importante è trovare un medico esperto di HS che aiuti a comprendere meglio tutte le opzioni terapeutiche e chirurgiche che potrebbero essere adatte a te. E' importante anche rivolgersi a un dietista e avere supporto psicologico e/o psichiatrico.
Laddove guarire non fosse possibile curare lo è sempre.
Falsità : Nessuno può capire quello che sto passando e nessuno può aiutarmi.
Le persone che soffrono diidrosadenite suppurativa possono sentirsi in forte imbarazzo a parlare della loro condizione e possono tenerlo nascosto alla loro famiglia e ai loro amici, e anche ai loro medici. Potrebbero non sapere cosa sta succedendo ai loro corpi e potrebbero non sapere che si chiama idrosadenite suppurativa. Potrebbero pensare che i noduli e gli ascessi dolorosi che stanno ottenendo siano la colpa loro o la conseguenza di qualche loro comportamento scorretto. L'idrosadenite può far sentire le persone inadeguate, troppo stanche, diverse, isolate. Questa associazione ha 13 anni di esperienza in supporto pazienti, ha un'ampia community, ha visto nascere conoscenza e splendide amicizie, ed è disponibile a fornire informazioni affidabili sulla malattia e ad indirizzare le persone verso medici informati e preparati. Rivolgiti a https://www.passionpeople.info/contatti
I sintomi
I sintomi sono tutti i modi in cui l'HS (idrosadenite suppurativa) cambia l'aspetto e le sensazioni che si sentono nella pelle: arrossamento, bruciore, gonfiore dolore, prurito. I sintomi sono dovuti all’infiammazione e la forza e l’intensità di questi sintomi può cambiare nel tempo. Può iniziare come una semplice sensibilità per poi diventare anche molto dolorosa e a questo si può aggiungere il prurito.
L'aspetto e la sensazione di HS possono cambiare nel tempo ed essere leggermente diversi per ogni persona. L'HS potrebbe iniziare come una protuberanza nella parte interna della coscia, dell’inguine o un punto sotto l'ascella. Potrebbe far pensare a un brufolo particolarmente ingrossato o a peli incarniti o genericamente a una ciste sebacea, ma con il tempo queste cisti (o ascessi, o protuberanze o noduli) possono:
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diventare più grandi,
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durare per settimane o mesi, talvolta anni,
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rompersi o scoppiare, quindi drenare materiale fluido,
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riapparire nello stesso punto esatto o in punti diversi anche tutti insieme (di solito sotto le ascelle, sotto il seno, piega della gamba, genitali, sopra e tra le natiche).
A seconda dell'aspetto dei cambiamenti della pelle, il medico può descrivere questi punti come noduli, ascessi o fistole:
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Noduli: circoli solidi di infiammazione in profondità nella pelle.
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Ascessi: aree compatte di pelle infiammata che hanno liquido al centro. È comune che una lesione da ascesso dreni il fluido. Il drenaggio è spesso torbido o misto a sangue e può anche avere un forte odore. Questo è un indicatore comune per gli ascessi HS.
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Fistole: i tunnel hanno la forma di un sottomarino, ovale o allungato. Come un sottomarino, l'infiammazione è profonda nella pelle e talvolta arriva in superficie, aprendosi in una piaga e rilasciando fluido. Le fistole possono rimanere costantemente attive o affiorare in superficie di tanto in tanto.
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Esiste una cura che possa farmi guarire definitivamente dall'idrosadenite suppurativa?Questa è la domanda che viene rivolta più spesso dai pazienti e dai genitori di idrosadenite. La risposta più seria è dire che non tutti i casi di idrosadenite arriveranno ad essere casi gravi o critici. Ciò significa che sebbene non possiamo affermare che esiste una soluzione sicuramente definitiva, ci sono attualmente diverse possibilità per essere curati.
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Con quale frequenza devo aspettarmi manifestazioni acute di idrosadenite suppurativa?L'imprevedibilità è un aspetto della malattia. Non è prevedibile dire quante volte l'idrosadenite sarà capace di modificare le tue abitudini o quante volte sentirai dolore o altri sintomi legati all'idrosadenite. La verità è che ogni caso è a se. Le persone con hs hanno diversi punti in comune, tuttavia è vero che non possiamo prevederle a priori cosa accadrà a ogni singola persona perchè ogni individuo è sè.
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Per avere la certezza di avere l'idrosadenite suppurativa devo fare determinati esami?No, per avere la diagnosi di Idrosadenite è necessaria una semplice visita medica, possibilmente da un dermatologo esperto di idrosadenite. Questo perchè sebbene con l'impegno della community dei pazienti e grazie all'impegno della comunità scientifica e di tutti i portatori di interesse, la conoscenza dell'idrosadenite sia aumentata tantissimo rispetto ad esempio a 10 anni fa, siamo consapevoli che ancora una percentuale di medici e di operatori sanitari non conosce l'idrosadenite e se la conosce non sa come affrontarla in maniera corretta. se hai ascessi o cisti recidivanti da oltre sei mesi potresti avere l'idrosadenite.
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Posso avere esenzione per patologia?La persona con idrosadenite non ha riconosciuto il diritto all'esenzione per patologia cronica/invalidante e non è esentata dal pagamento del ticket per le prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e per le altre prestazioni specialistiche correlate alla patologi. Considerato che la maggioranza dei pazienti, di fatto, a causa della patologia può trascorrere lunghi periodi della vita in fase attiva (soprattutto nella fase dello sviluppo e dell'età fertile ossia dalla pubertà, a volte anche nella fascia infantile, all'adolescenza, alla giovinezza e all'età adulta, e talvolta anche nella terza età) è urgente prevedere l'esenzione per fare in modo che questa parte della popolazione sia curata. L'esenzione comporterebbe una presa in carico di tutti i pazienti con un risparmio notevole sulla spesa sanitaria e sui costi sociali, oltre che sui costi in carico al paziente e alla sua famiglia. Solo le province autonome di Trento e Bolzano hanno deliberato per l'esenzione, ma solo su determinate prestazioni, peraltro insufficienti rispetto agli effettivi bisogni dei pazienti. Seguendo questo sito web e i relativi canali social che si possono visitare andando nella Home e cliccando nelle icone in alto a destra, saranno pubblicati aggiornamenti in merito.
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Posso avere il riconoscimento dei invalidità civile?L'idrosadenite suppurativa non è presente nell'elenco delle patologie indicate dall'Inps che danno diritto a una percentuale di invalidità. L'associazione Passion People, i cui componenti sono attivi da 13 anni per contribuire alla conoscenza scientifica e sociale, ha posto in essere numerosi colloqui, dialoghi e relazioni con le istituzioni per giungere quanto prima all'inserimento della malattia nelle tabelle dell'Inps. Nel frattempo, tuttavia, è possibile, in certi casi, fare domanda di invalidità. Per farlo consigliamo di rivolgersi a passionpeopleaps@gmail.com Passion People è esperta che in questo. Dopo una valutazione del singolo caso Passion People, vi spiegherà e guiderà nell'iter da compiere sia dal punto di vista del rapporto con il medico che sulla parte amministrativa. E così che una parte dei pazienti hanno ottenuto il riconoscimento di invalidità civile.
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I miei figli erediteranno l'idrosadenite e staranno male come me?Questo tema è tra quelli che più preoccupano i pazienti. Premettiamo che gli studi dicono che un terzo delle persone con idrosadenite ha una familiarità di idrosadenite, ciò non significa che le future generazioni, avranno l'idrosadenite e se hanno l'avranno, gli stati acuti saranno frequenti come i nostri o che la loro gestione sarà ugualmente molto dolorosa o problematica. L'impegno dei componenti di Passion People, dal 2010, ha realmente fatto in modo che coloro che conoscono bene l'idrosadenite e le storie di migliaia di persone, pur avendo familiarità, di fatto abbiano una vita molto migliore sotto l'aspetto dell'hs. Questa è anche la ragione per la quale Passion People esiste e non demorde nell'impegno per questa causa. Si è anche visto che le persone che hanno superato la paura di avere figli a causa dell'hs, hanno manifestato dei sentimenti molto positivi in seguito alla scelta di avere figli. Precisiamo, infine, che donne in stato di gravidanza affette da HS dovrebbero essere attentamente seguite dal proprio dermatologo e dal proprio ginecologo e che questi specialisti dovrebbero dialogare fra loro e con il medico di base perchè sia la donna che il figlio siano aiutati al massimo delle possibilità esistenti.
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Cosa può fare per me Passion People?La persona è un tutt’uno e che questo tutt’uno è caratterizzato sia da elementi visibili ed oggettivi sia da elementi invisibili e soggettivi, che però sono lo stesso di fondamentale importanza per la comprensione del soggetto nella sua totalità. Passion People porta avanti una priorità: l'ascolto della persona alla quale da in questo modo il primo valore. Ciò che le persone di idrosadenite provano è difficile da spiegare e soprattutto è difficile che venga accolto per il peso che ha da estranei, qualche volta dai medici e talvolta anche dai propri familiari. Passion People ha in sè questa capacità. Passion People percepire ogni soggetto come unico e si rende conto che le emozioni e il vissuto delle persone possono giocare un ruolo importante nella salute e nella malattia. Passion People non ha alcun presupposto aprioristico su come il mondo delle persone che ad essa si rivolgono deve essere, su come dev'essere la loro vita, c'è spazio e accoglienza per tutti. Passion People ascolta le persone e trasmette loro informazioni sui centri e sui medici esperti, sull'esperienza di migliaia di persone con la malattia, sull'approccio alla malattia e alla sua gestione pratica, mentale, emozionale. Chi si rivolge a Passion People viene invitato prima di tutto a trasmettere la sua unica ed irripetibile esperienza e riceve, nella riservatezza, la possibilità sì per aprire un varco alla "Cura". Questa è la massima soddisfazione ottenuta da coloro che aiutano gli altri e da coloro che a noi si rivolgono. Spesso le persone hanno detto ai nostri operatori " senza te la mia vita non sarebbe stata la stessa", questo è realmente ciò che abbiamo fatto negli anni e che facciamo ancora: aprire a nuove, positive e felici opportunità pur nella malattia e, talvolta, grazie ad essa.
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Cosa posso fare dinanzi a un ascesso chiuso molto doloroso?E' importante agire immediatamente quando si sta sviluppando un ascesso, una ciste, una nuova formazione. Lasciar correre in attesa che passi potrebbe essere una scelta che si paga cara. "Potrebbe", non significa che sarà sicuramente così, ma significa che esiste la probabilità, talvolta anche alta,. Il decorso di ogni lesione è diverso da persona a persona e anche per la singola persona stessa. I farmaci giocano un ruolo fondamentale, così come lo stile di vita. Ma senza farmaci pensare di mettere un freno a un ascesso chiuso e doloroso è estremamente raro. Rivolgersi al medico è ciò che va fatto, utilizzare le terapie prescritte, inclusa una adeguata terapia per gestire il dolore e se ci sono sintomi quali, mal di testa troppo frequenti, dolori osseo- articolari, mancanza di sonno, infiammazioni in altre parti del corpo, dolori addominali, erc, informare il medico di tutto. Se necessario mettersi a completo riposo, confrontarsi con persone che possano sostenerti con fiducia, che possano aiutare nella vita pratica e darti gesti di consolazione, oltre che parole. La fase di un ascesso chiuso che spinge mette a dura prova le persone con Hs. Non cercare di aprire da sè gli ascessi MAI. Se ci si rivolgesse al medico, chiedere sempre e con fermezza una adeguata anestesia, sia in ambulatorio del medico di famiglia che dal dermatologo, dal chirurgo e ancora di più al pronto soccorso. I traumi dei pazienti a causa di drenaggi senza anestesia adeguata hanno forti ripercussioni nella scelta di rivolgersi ai medici anche in futuro e di fatto non sono mai risolutivi della malattia. Anche dal punto di vista psicologico si registrano conseguenze molto importanti. E' importante seguire queste indicazioni perchè la gestione della malattia passa per i medici, non "al fai da te".
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Cosa posso fare quando l'ascesso si apre?Anche in questo caso è importante rivolgersi al medico, il quale dovrebbe indicare adeguate medicazioni e una eventuale ulteriore pulizia della lesione. Non trascurare questo aspetto significa avere un decorso molto migliore della malattia e una maggiore gestione del dolore. E' chiaro che un ascesso aperto è che non finisce di spurgare per mesi richiede una cura che non consiste nella somministrazione di qualche goccia di disinfettante e basta. Andrebbe valutata la presenza di percorsi fistolosi e fare adeguate scelte terapeutiche. Usare abiti adeguatamente larghi, evitare attriti, riposare e nutrirsi adeguatamente, limitare fattori stressanti, coprire con garze, cambiarle spesso, sono le azioni più comuni svolte dalla maggioranza delle persone.
Aiuto tra pari
In Italia già nel 2010 si è venuta a creare un gruppo di persone con l'idrosadenite suppurativa. Ciò è avvenuto dapprima causalmente, grazie al fatto che era stato creato un gruppo facebook, e successivamente, questo gruppo è diventato sempre più numeroso sino a costituirsi anche attualmente in associazione di pazienti.
L'associazione Passion People modera il gruppo che è ancora esistente e modera altri canali di incontro sui social.
In queste realtà le persone vengono orientate a prendere la giusta decisione di rivolgersi al medico per essere curate, vengono indirizzate nei centri di riferimento migliori per quel caso specifico
o ricevono informazioni anche solo inerenti le realtà mediche
nel proprio territorio di appartenenza.
Non solo gli amministratori dei social ma anche le persone con idrosadenite suppurativa, i loro familiari ed amici, tutti insieme, tra loro si supportano, scambiano informazioni preziose, indicano esperienze e si sostengono emotivamente nei momenti difficili o gioiscono insieme. Ciò accade nella vita di tutti giorni!
Passion People svolge ancora oggi con serietà e in assoluto rispetto degli orientamenti scientifici, un lavoro enorme iniziato oltre 13 anni orsono.
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